Больному спинальной мышечной атрофией ребенку требуется дорогостоящее лечение. Минздрав Кузбасса деньги не выделяет.
В Кузбассе для больных редким заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия) добиться выделения положенного по закону лекарства пока невозможно. Чиновники отвечают, что нет денег. Один укол препарата спинраза стоит 7-8 млн рублей. Таких уколов одному пациенту требуется несколько в год.
Общественники обратились к губернатору Кузбасса Сергею Цивилеву и попросили помочь девочке с СМА из Кемерово получить это дорогостоящее лекарство. Направление от врачей из Москвы есть, но местный минздрав, куда обратились родители, не дает ответа вот уже три месяца. Ребенок просто погибнет, не дождавшись лечения. Так произошло неделю назад в Красноярском крае. Там мальчику с СМА препарат требовался срочно, министерство тянуло время, не находя денег. В результате ребенок 2,5 лет умер.
В случае с кемеровским ребенком Сергей Цивилев пообещал, что лично проконтролирует ситуацию и примет все меры, чтобы помочь девочке и купить необходимые лекарства.
Сегодня “Коммерсант” написал:
В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить из-за высокой цены. В феврале депутаты ЛДПР внесли на рассмотрение Госдумы законопроект о переводе финансирования лечения пациентов со СМА с регионального уровня на федеральный.
Как ранее сообщалось, туристка из Москвы получила травму позвоночника в Шерегеше, где на нее упала снежная масса с крыши гостиницы.